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Ab jetzt ist alles anders? Leben nach einer schwerwiegenden Diagnose: Daily Summaries Delivered
by AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH 2025
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- 2 weeks ago21 min
Klinische Studien - soll ich daran teilnehmen?
Was ist eine klinische Studie? Und wie entscheide ich, ob ich daran teilnehmen möchte – oder nicht? Was bringt mir die Teilnahme? Und wie kann ich das Risiko dazu einschätzen? Diesen Fragen gehen wir in dieser Episode von „Ab jetzt ist alles anders“ nach. Dafür sprechen wir mit Patienten, die selbst an einer klinischen Studie teilgenommen haben, über ihren Entscheidungsprozess und ihre Zweifel. Ergänzt wird diese Perspektive durch die fundierte Einschätzung von Prof. Dr. med. Haifa Kathrin Al-Ali, Oberärztin an der Universitätsklinik für Innere Medizin in Halle. Sie bringt ihre langjährige Erfahrung in der Betreuung von Patient:innen und in der Durchführung klinischer Studien ein und ordnet medizinische sowie rechtliche Aspekte verständlich ein. Sie erfahren: * welche drei Phasen jede klinische Studie durchläuft und worin sie sich unterscheiden * was eine Teilnahme konkret bedeutet und was nicht (zum Beispiel, dass man jederzeit ohne Angabe von Gründen aussteigen kann) * wie Patient:innen das Design einer Studie mitgestalten können * und ob man an einer Studie teilnehmen sollte, weil sie dem medizinischen Fortschritt dient.
- Mar 13, 202642 min
Jede Entscheidung hat einen guten Grund
Ein Deep Dive mit Bärbel Klepp: In dieser Episode machen wir die Dinge mal ein bisschen anders. Hier hört ihr ein etwas längeres Gespräch mit Bärbel Klepp. Sie ist selbstständige psychosoziale Beraterin und Case Managerin bei lebensverändernden Diagnosen und beschreibt sich auch – ein wenig scherzhaft – als „professionelle Tochter“, die genau dann einspringt, wenn Patient:innen oder Angehörige an ihre Grenzen stoßen. Dabei, so sagt sie, ist es oft genau die Mischung aus psychosozialer Beratung und ganz praktischen Dingen, die es ausmacht. Denn die beiden Seiten sind oft miteinander verschränkt. In dieser Episode erzählt sie aus ihrer Erfahrung und gibt auch sehr praktische Tipps. Zum Beispiel, dass man in Gesprächen mit Ärzten oder Ärztinnen das Tempo herausnehmen kann, um nicht sofort vom Ablauf der Dinge verschlungen zu werden. Oder wie wichtig es ist, für sich selbst einen „guten Grund“ zu wissen, um Entscheidungen zu treffen, egal wie unverständlich dieser Grund für andere sein mag.
- Feb 20, 202621 min
"Eher gewinne ich im Lotto…": Warum wir oft nicht so rational entscheiden, wie wir glauben
Auch wenn wir glauben, rational zu entscheiden, spielt uns unser Gehirn und unsere Wahrnehmung oft einen Streich. Es ist – auch für mathematisch begabte Menschen – nicht einfach, Statistiken und Zahlen mit Emotionen zu verknüpfen bzw. die Emotionen aus der Entscheidung herauszuhalten. Umso schwieriger wird es, wenn es um Fragen der Therapie nach einer schwerwiegenden Diagnose geht. In dieser Episode hilft uns die Psychologin Lisa Göschlberger, die häufigsten psychologischen Wahrnehmungsverzerrungen zu verstehen – damit sie uns bei unseren Entscheidungen möglichst nicht im Weg stehen. Außerdem hören Sie von Claas Röhl, dessen Tochter vor vielen Jahren mit einer schwerwiegenden und seltenen Krankheit diagnostiziert wurde. Wie ging es ihm? Wie konnte er in dieser Situation Entscheidungen für ein Kleinkind treffen? Eine Episode über Rationalität, Emotionen und die Kunst, auch in schwierigen Momenten handlungsfähig zu bleiben.
- Jan 23, 202621 min
Wie werde ich zu einem gut informierten Patienten?
Wie gut sollten wir selbst über unsere Diagnose, Medikamente und mögliche Therapieformen informiert sein? Findet man im Internet nicht vor allem Horrormeldungen und Falschinformationen? In dieser Episode widmen wir uns der Frage, inwieweit medizinische Informationen bei Entscheidungen über den eigenen Körper und die eigenen Behandlungsmethoden helfen oder im Weg stehen können, wo man sich gut informieren kann und wie man Falschinformationen am besten vermeidet. Außerdem geht es um einen - in der Medizin - noch relativ neuen Begriff: das Shared Decision Making. Die Idee dahinter ist: Die Ärztin oder der Arzt bringt die medizinischen Informationen mit, die Patientin oder der Patient die Informationen zum eigenen Leben, zu Lebensumständen, zum eigenen Körper, zu den Gewohnheiten und Zukunftswünschen. So können beide zusammen zu wesentlich besseren medizinischen Entscheidungen über Therapieformen oder die Einnahme von Medikamenten kommen. Inwieweit das funktionieren kann und wie viel man das auch selbst in der Hand hat, davon erzählen Patient:innen und zwei Cancer Nurses. Praktische Tipps inklusive!
- Sep 8, 202524 min
Was ist eine richtige, was eine gute Entscheidung?
Die Frage nach der richtigen Entscheidung treibt viele Patient:innen und Angehörige an. Was ist richtig, was ist falsch? Wie finde ich das für mich heraus? Deswegen widmen wir uns in den nächsten 5 Episoden allen nur erdenklichen Fragen rund um das Thema "Entscheidungen treffen": Wann soll ich meine Therapie wechseln? Oder den Arzt/die Ärztin wechseln? Soll ich an einer klinischen Studie teilnehmen? Wie kann ich das Risiko für mich verstehen? Wie wäge ich zwischen rationalen Argumenten und dem Bauchgefühl ab? Und wie finde ich für mich heraus, was für mich richtig und was falsch ist? Das hier ist Folge 1 aus Staffel 2 des Podcasts Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose. Falls dieser Podcast für Sie hilfreich ist, leiten Sie ihn doch bitte gerne an Personen weiter, die das auch interessieren könnte, und lassen Sie uns eine Sterne-Bewertung in der App da. Das hilft anderen Menschen, diesen Podcast zu finden. Danke!
- May 13, 202510 min
Eine Bekannte hat Krebs, wie soll ich mich verhalten?
Mein Nachbar / meine Arbeitskollegin / die Partnerin eines Freundes, eine Person, die ich kenne aber nicht so wahnsinnig gut kenne wurde mit einer schwerwiegenden Krankheit diagnostiziert. Wie soll ICH mich jetzt verhalten? Was ist angebracht? Was überschreitet die Grenzen des Privaten? Darf oder soll ich mich persönlich melden? Darf oder soll ich eine Nachricht schreiben? Falls es Ihnen ähnlich geht, sind Sie hier richtig. Sie müssen sich für diese Fragen nicht schämen. Sehr viele Menschen haben sie. Und deswegen wollen wir sie hier beantworten. Das hier ist eine BONUSEPISODE. Die anderen Episoden richten sich direkt an die Menschen, die diagnostiziert wurden oder ihre nahen Angehörigen. Unser Schwerpunkt liegt auf den mentalen Herausforderungen, die Menschen zu meistern haben, die mit einer schwerwiegenden Krankheit, wie z.B. mit Krebs diagnostiziert wurden. In 5 Episoden haben wir mit Patient:innen und Psycholog:innen darüber gesprochen, was helfen kann, wie man den Diagnoseschock überwinden und wie man mit einer chronischen Krankheit auch gut leben kann.
- May 7, 202518 min
Das ist für Angehörige
Wie geht es den Angehörigen? Laut Studien und Umfragen fühlen sie sich mental und psychisch mindestens genauso belastet, wie die erkrankten Personen selbst. Aber sie gestehen sich noch weniger oft Hilfe oder Unterstützung zu. In dieser Episode widmen wir uns den Partner:innen, Eltern, erwachsenen Kindern, nahen Freunden und sonstigen Familienmitgliedern. Wie geht es ihnen und was kann ihnen helfen? Antworten geben u.a. der Psychoonkologe Michael Köhler, der auch sehr viel mit Angehörigen arbeitet und sie unterstützt.
- Feb 27, 202521 min
Diagnose: Seltene Erkrankung
Viel wussten die Ärzte nicht, über seine Erkrankung, als Werner die Diagnose "seltene Erkrankung" bekam. Google meinte, er hätte noch etwa 3 Jahre - das ist nun über 10 Jahre her und es geht ihm gut! Eine seltene Erkrankung diagnostiziert zu bekommen, heißt oft auch, dass es schwierig ist, an richtige Informationen zu gelangen. In dieser Episode sprechen MPN-Patient:innen darüber, wie es ihnen bei der Diagnose ging. Aber auch darüber, wie sie mit den Auswirkungen wie Fatigue umgehen und was ihnen die Erkrankung gelehrt hat.
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About Ab jetzt ist alles anders? Leben nach einer schwerwiegenden Diagnose
Was passiert, wenn eine schwerwiegende Diagnose das eigene Leben auf den Kopf stellt? Diese Podcast-Serie richtet sich an Patient:innen und Angehörige. Denn wer die Diagnose: chronisch krank, unheilbar, oder Krebs bekommen hat oder jemanden im engeren Umfeld kennt, weiß es: Gerade zu Beginn ist alles erstmal völlig unklar, überfordernd oder zumindest herausfordernd.Was mache ich mit den vielen oder den fehlenden Informationen zu meiner Krankheit? Kann ich meinem Arzt, meiner Ärztin vertrauen? Wie sage ich es Freunden und Bekannten? Muss ich jetzt meinen Job kündigen? Und über all diesen doch sehr praktischen Fragen steht auch noch eine andere: Wie kann ein lebenswertes Leben mit einer chronischen Krankheit aussehen?Um diese Fragen zu beantworten haben wir für diese Serie mit Menschen gesprochen, die selbst betroffen sind. Und mit Expert:innen, die Angehörige und Betroffene in dieser schwierigen Lebenssituation begleiten. Die Patient:innen, die hier zu Wort kommen, sind mit einer se
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